Onderwerpen

Hoe u kunt helpen

Om het werk van de Prof. Dr. Jaap Swierenga Stichting daadwerkelijk te steunen staan verschillende mogelijkheden open, zoals:

Meerjarig beleidsplan

Longafwijkingen en aandoeningen van de luchtwegen komen veelvuldig voor Vrijwel iedereen heeft er in zijn omgeving mee te maken. Veel problemen zijn nog niet opgelost, veel onderzoek moet nog worden verricht, therapieën nog worden gevonden. Er zijn in ons land voldoende goed opgeleide en gemotiveerde longartsen, mensen, die daar aan kunnen en willen werken. Er zijn nog veel problemen, die bij gericht onderzoek tot een oplossing kunnen worden gebracht En daar is veel geld voor nodig. In deze tijd zijn helaas steeds minder fondsen voor onderzoek beschikbaar.

Zeldzame en bedreigende longziekten

Patiënten met een zeldzame ziekte ervaren problemen van verschillende aard, zoals gebrek aan bekendheid, informatievoorziening en versnippering van kennis en kunde in de zorg. Daarnaast is er een grote achterstand in het wetenschappelijk onderzoek op het terrein van zeldzame ziekten. Er is daarom behoefte aan meer medisch wetenschappelijk onderzoek naar ziekteoorzaak, symptomen, natuurlijk beloop en behandeling van deze aandoeningen. Dit geldt ook voor de noodzaak tot ontwikkeling van innovatieve geneesmiddelen.
Men schat dat er tussen de 5000-8000 verschillende zeldzame ziekten bestaan, die waarschijnlijk 6-8% van de bevolking treffen. Hoewel er weinig betrouwbare epidemiologische gegevens over het voorkomen van zeldzame longziekten in Nederland bekend zijn is het zeker dat er een aanzienlijke groep Nederlanders door een vaak erfelijke zeldzame longziekte met ernstige chronische en invaliderende beperkingen getroffen wordt. Enkele voorbeelden hiervan zijn familiaire pulmonale fibrose (FPF), lymfangioleiomyomatose (LAM) en pulmonale alveolaire proteïnose (PAP). Al meer dan 10 jaar worden in het St. Antonius Ziekenhuis zoveel mogelijk klinische gegevens en (overgebleven) lichaamsmaterialen van patiënten met FPF, LAM, PAP en andere zogenaamde interstitiële longziekten (ILD) bewaard in een biobank (Biobank-ILD). Op dit moment bevat de Biobank-ILD een van de grootste verzamelingen gegevens en lichaamsmaterialen van deze zeldzame longziekten in de wereld en biedt daarmee een unieke basis voor wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak en nieuwe behandelingen.

Het bestuur van de Swierenga Stichting heeft zich in 2014 ten doel gesteld om het wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame en bedreigende longziekten en met name ILD financieel te ondersteunen.

Prof. dr. J.C. Grutters, St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein

Geld wordt schaarser, longziekten niet

Alle rechten voorbehouden © 2015 Swierenga Stichting, Nieuwegein - Nederland